Lunedì 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e, per l’occasione, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - GILS ha chiesto al Comune di San Benedetto del Tronto di illuminare, con i colori dell'evento, il monumento al Pescatore in Viale delle Tamerici, per dimostrare la propria vicinanza ai malati di sclerosi sistemica di tutta l’Italia.
Si tratta di un gesto il cui intento è quello di puntare i riflettori sulle problematiche di circa 300mila persone nel mondo che convivono con una malattia rara e sensibilizzare così l’opinione pubblica su questo argomento.
La sclerodermia, il cui termine significa “pelle dura”, o sclerosi sistemica è una malattia rara e cronica del
tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni. È una patologia che predilige il sesso femminile in età compresa fra i 30 ed i 50 anni, ma può manifestarsi anche in età pediatrica e in adolescenza. In Italia ne sono colpite circa 25 mila persone, di cui circa 500 nelle Marche.
La città di Ancona ospita uno dei centri di eccellenza per la cura di questa patologia: la Clinica Medica dell’Ospedale Torrette con la "scleroderma unit" diretta dal prof. Gianluca Moroncini.
Il GILS ODV è un’associazione di pazienti impegnata a sostenere i malati e le loro famiglie tramite attività di
informazione e formazione incentrate sulla diagnosi precoce, a sensibilizzare la popolazione sulla conoscenza della patologia e a dialogare con le istituzioni riguardo i bisogni e la tutela dei diritti dei malati.
Tutte le informazioni sono disponibili QUI.