Il sindaco Pasqualino Piunti, l’assessore alle Politiche sociali Emanuela Carboni, la presidente della commissione consiliare Politiche Sociali Mariadele Girolami, la consigliera delegata alle questioni dell’infanzia Brunilde Crescenzi hanno accolto in sala consiliare Elio Brusamento, 69 anni di Padova, pensionato, alpino e atleta, che sta compiendo il giro d’Italia a piedi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di intensificare e sostenere la ricerca per combattere la Sclerosi Tuberosa. Con lui c’era la referente sambenedettese Miriam Galdensi, caregiver di persona con Sclerosi Tuberosa, alcuni familiari di malati e i rappresentati dei gruppi Scout cittadini che assistono Brusamento nei suoi spostamenti.

Brusamento è portavoce dell’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, associazione di promozione sociale, nazionale, nata nel 1997 che raccoglie familiari e malati di questa patologia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

Brusamento, che è partito il 25 aprile 2019 da Trieste per percorrere l’Italia a piedi per arrivare a giugno 2021 a Udine, ha raccontato aspetti del suo straordinario viaggio per portare in ogni angolo del paese la voce dei malati e, più in generale, delle famiglie colpite da malattia rare e disabilità. Ha spiegato che lo scopo principale dell’associazione, oltre a quello di sostenere e finanziare la ricerca, è di favorire la formazione continua in diverse regioni italiane che si attua con tavole rotonde tra medici, professionisti socio-sanitari, persone affette e familiari, seminari di formazione e di supporto su tematiche connesse ai temi della disabilità e del mutuo-aiuto, corsi di formazione sociale per i delegati locali dell’associazione.

“Ma soprattutto noi sosteniamo la necessità – ha detto Brusamento – che i Comuni sostengano le famiglie aiutandole ad incontrarsi e a scambiarsi esperienze perché è anche attraverso questo scambio che si possono apprendere informazioni importanti per affrontare questa come altre malattie genetiche”.

Apprezzamento per l’iniziativa che Brusaferro sta svolgendo è stata espressa dal Sindaco Piunti che, nel consegnargli un ricordo della visita a San Benedetto, ha ribadito come l’attenzione ai più deboli sia una delle politiche essenziali della sua amministrazione, “un’attenzione che non si manifesta – ha detto – solo col sostegno economico ma anche favorendo l’incontro tra pazienti e tra le loro famiglie, esattamente nella direzione auspicata dall’associazione”.